close
andrew-leu-1207644-unsplash

還好,你告訴了爸爸實話

大多數的人,總認為把真正的病情以及預後告訴病人,

就如同打擊士氣一番,病人肯定會一蹶不振、喪志憂鬱,甚至為此尋短。

事實上,這是個充滿了錯誤的想法。

 

當已經移居另外一個世界的深愛的人,回來探望我們的時候,我們一定會知道。我如此肯定,是因為順益爺爺讓我明白過。

某日晚間,我整理著從門診轉介安寧居家收案的病人資料。在時間序不停往前推進的時候,順益爺爺的轉介單,映入我的眼簾,我的動作停了下來。想起順益爺爺離開之後,孫女當天立刻為爺爺完成的生命回顧影片。居家護理師與我第一個時間都一起收到了孫女那滿滿的愛與思念。

隔天,碰到了順益爺爺生前的安寧居家護理師。她說昨晚孫女捎了個訊息給她,說在網路上看到我的某篇專訪,孫女就這樣又想起爺爺,以及我這位一直照顧著爺爺的醫師,希望居家護理師家告訴我,謝謝我,一直為了病人用各種方式,努力著傳遞理念。

如此巧合,我相信在那個夜裡,順益爺爺一定是回來了,到每個他深愛的人身邊看一看,所以我們便都用了不同的方式觸及、想起爺爺,而即使爺爺已經不在了,我們仍舊能在爺爺牽引的默契下,持續著我們之間彼此的關心。

 

在她們心裡長出了更多力量

聽說,順益爺爺過世後,他的女兒和孫女對安寧團隊的照顧一直感動於心,因為安寧團隊讓爺爺能放下心中的牽掛,安詳地走完最後一段路而毫無遺憾,所以只要是安寧病房所安排的活動,她們一定熱情參與。對她們來說,每一次的相聚、聊一聊爺爺,都在她們心裡長出了更多的力量。

而這一回,恰逢安寧病房成立十週年,每年都會在世界安寧日舉辦的活動,此次盛大舉行,以推廣安寧照護與病人自主理念為主軸,設計騎鐵馬大會師,擴大舉辦。

當我領著病友與家屬騎完預定的路程後,我和順益爺爺的女兒與孫女在還車領回證件的地方,碰了頭。孫女好興奮,先叫住了我,然後和媽媽說:「這是謝醫師啊,當初照顧阿公的謝醫師耶!」

女兒開心地拉住我的手,說:「謝醫師,真的不知道該怎麼表達我們的感謝。幸好,你當初告訴了爸爸實話。他才能這麼有準備又安心地過完他的一生,而且,還如願的回到了家。

病人渴望知道自己的病情

大多數的人,總認為把真正的病情以及預後告訴病人,就如同打擊士氣一番,病人肯定會一蹶不振、喪志憂鬱,甚至為此尋短。事實上,這是個充滿了錯誤的想法。

在我們的經驗中,若是隱瞞病情或是給予不實的鼓勵,病人是一點都不開心的。有什麼比在一個充滿不確定感,又遍尋不著答案的汪洋中飄浮,來得更讓人不安呢?

不實的鼓勵,如果沒有得到持續性的支持,而只是讓病人眼巴巴地盼望了一個根本就不實在,而且甚至與實際狀況相反的期待,有時,會加重病人的挫折感。而這些都是末期病人靈性平安受阻,常見而重要的原因。

甚至,國外的研究發現,病人其實是希望知道病情的,而且在清楚知曉的情況之下,病人將有更加篤定的心情,也願意更直接去面對自己的善終安排,憂鬱與焦慮的情況更是大幅減低,甚至不需要任何額外的用藥。

但即使如此,能夠總是有勇氣的醫師與家屬並不多,也因此,許多病人常在那些刻意的隱瞞下,盲目碰撞得遍體鱗傷,而家屬也在病人一次次的叩問與逃避中,耗竭了身心。

然而,就算是經過引導,深諳此事的家屬,在照護的關係結束一段時日後的重逢,想要對醫師表達感謝時,說的不是「謝謝你照顧我爸爸」,而是「謝謝你,當初告訴了爸爸實話」,還是一件挺不尋常的事。

足見在「實話」背後,有一番珍貴的動盪發生,而造成了家屬心中無盡的感激,認為這是一件最重要的事,所以與我回饋時,一定得先要向我謝謝這件事。

家人的三大無憾

我想,病人因為聽進去了這句實話,將人生最後的計畫重整,也讓家人明白了他的想法與牽掛,是家人的第一大無憾。而家人其實也因為同時聽見了「實話」,孫女因此更果決的辭去了工作,重新體驗了幼時的祖孫親暱之情,在病人最後離去之時,心中充滿了滿足,是家人的第二大無憾。

而透過「實話」,凝聚了那些原本就在心中,卻一直不敢啟齒的愛,深怕道了愛,就像啟動了什麼樣的開關,病人就會離世,而實話正好透過第三方角色的力量,讓這一家人明白,早在他們擔心的可能喪志或憂鬱之前,這些事實本就中性的存在著,於是更可以大膽地說愛,這是家人的第三大無憾。

這些影響至鉅,也因此時時縈繞著家人的心頭,一旦有機會和我說上話,便是那麼明確地想要表達對這件事的感激。

 

連站都站不穩的爺爺,堅持出院談生意

「有一筆生意快要談成了,很大筆的。我要撐到這件事處理好!」是什麼樣的一筆生意,爺爺不肯說。為什麼重要到一定非完成不可,爺爺同樣不肯透露。據陪同前來的女兒和孫女說,其實,他們一家生活無虞。爺爺要談的生意,她們略微知曉,但是,細節她們也不知道。

事後,我才知道,原來爺爺的兒子守成較為不佳,一直都是爺爺在掙生意的錢,扶持著兒子和孫子。這筆非談成不可的生意,也是要留給兒子的。

當時,爺爺顯然連幾個禮拜都撐不住的身體,與他那完全無法比擬要去談生意的執念,讓我們每個人傷透腦筋,無論如何勸阻都難。

女兒會極力勸阻,更是因為其實她知道,即便沒有這筆生意,爺爺之前攢下來的積蓄,也夠兒孫一脈安然無虞一生了。

看著燭光即將燒盡的老父親,如此的為另一位手足賣命,在女兒心裡,肯定五味雜陳。一方面是無論如何支持老父的心意,一方面又是認為老父此舉不值的憤怒與慨嘆。

那是我和順益爺爺的第一次見面,他才剛因為腫瘤所併發的腸胃道大出血住院。現在症狀緩和下來,爺爺堅持出院去談生意,但連站都站不穩,而且持續有黑、紅血便症狀的爺爺,日子真的是多一天是一天。

女兒陪伴爸爸就醫多年,深知這個病的末尾。她現在最擔心的,是這場疾病的結局,對於目前執意為這筆生意拚到底的爸爸會殺個措手不及,以至於不但這執拗的心願無法談成,甚至還得和維生醫療與急救苦痛得搏鬥上好一陣子,才能善終。

 

爺爺多少猜得到自己的病情

我和爺爺聊了一下這一場病。發現他對於病情雖然不甚知情,但話裡語間知道這場病是來勢洶洶的。自己短短一週內,從能走變成輪椅代步,加上年事已高,恐怕時日無多,認為殘破的身軀,不必勉強。

我問他,是否曾想知道自己得的是什麼病。

他說,家人都不講啊。不過,自己多少猜得到啦!

我問他,殘破的身體不必勉強,是什麼意思?他想要怎麼要圓滿一生?想在醫院裡接受維生醫療嗎?還有這樣的拚勁嗎?

爺爺很快地告訴我:「免了。這些都免了!」

其實,爺爺對自己生命與健康的想法,出乎家人意料的吻合安寧緩和照護,以及拒絕無效急救的理念,所以,在毫無滯礙之下,完成了這些重要的醫療意願書。

最後,問他還有什麼事情,想要問嗎?他說,「快讓我回家,我還是想看看,有沒有機會談成這筆生意!」

想要去談生意的爺爺沒兩天,就因為大量的出血,回來安寧病房了。爺爺虛弱,但是看來泰然,症狀也在團隊的處理下,不致太過影響生活品質。

但女兒和孫女焦慮的在等我,雖然爺爺已經表達了醫療部分的意願,但是因為仍舊堅持著想要談生意,因此女兒和孫女一直無法得知,爺爺是否知道這就是他生命的最後一點時光,他到底希望怎麼度過。

其實,知道時日有多少,或許,爺爺不一定會有什麼不一樣的打算。然而,擔心自己還能做什麼卻錯過的女兒和孫女,正為了未來可能會產生的遺憾而焦慮著。

雖然,我並不認為爺爺對於自己的時日完全沒有感受,但是那一筆很有可能無法談成的生意,究竟會不會造成爺爺心底的遺憾,甚至連動著這些身邊關心他的人的心情,倒是我也很想關注的,於是,我決定這一次要和爺爺開誠布公了。

女兒和孫女心心念念的「實話」,指的便是這一次的對話,而不是上一次爺爺簽署下拒絕無效急救的意願書時的對話。

爺爺早就打點好了每一種可能

「爺爺,我想和你聊一聊你的病。我和你講什麼,都可以嗎?」我問順益爺爺。

「都可以啊!」爺爺並不覺得團隊和女兒、孫女忽然之間都圍住了他,有任何的恐懼或壓迫感,很爽朗的應允,我想要和他對話的邀請。

「爺爺,最近你常回來住院,可是我們發現,醫療能夠幫上你的地方,已經很有限了。我們在想,如果病情已經沒有辦法幫你改善,要怎麼樣配合其他方式的照顧,讓你能更不用被限制在醫院,但是還是可以舒適自在,過你想要的生活的樣子。」

我告訴爺爺,醫療得放手了,但相較於已經無法再往前推的醫療,照護卻是沒有極限的,永遠能換個方式繼續。

「那我回家吧!我其實很討厭住院的!」

爺爺談到回家,女兒和孫女的眼光熱切。孫女馬上拉住爺爺的手,近期為了照護爺爺辭職的孫女,非常希望能夠為爺爺多盡一點照護的心力。

「回家沒有問題啊,但是我們得做一些準備。如果我們在家還是得打針,護理師會去家裡幫忙,我也要教孫女。你覺得可以嗎?」

說到要回家,大多數的病人是期待的,但其實很多的末期病人和家屬,會因為回家要面臨的照護而卻步。

事實上,眾多的照護經驗告訴我們,這些照護並不困難,只要願意信賴居家團隊的協助,因此,我還是把現實的狀況告訴爺爺,免得讓他的期待和照護的實況相差太遠。

「好啊,就麻煩你們囉,醫師!」爺爺似乎並不擔憂。大致上沒有問題,下一步,便是重點了。

「爺爺,最近我們看到,器官都在衰退了。依我預估,身體或許再撐幾個禮拜而已了。如果還要去談生意,會不會太勉強身體了一點?」女兒和孫女身體的姿態,現在看起來比我和爺爺都還要緊繃。

「這樣啊,罷了。這生意起碼還要兩個月才談得成。上天不成全啊,我也盡力了。醫師,我真的真的想回家了,再也不要來醫院了。你這兩天就可以給我出院嗎?」

沒有驚濤駭浪。那個執拗的心願,一點都不執拗,原來爺爺早就打點好了每一種可能,只要個明確的答案。還能做啥,不能做啥,爺爺清楚得很。

貼心而聰慧的孫女,用一天的時間,學好了回家後所要應付的每一種照護方式與藥物。隔天,很快的把爺爺帶回家,爺爺在家度過了非常悠閒與悉心照料的一個月,安然地在家與世長辭了。

爺爺離開的那一日下午,孫女全心投入地在電腦裡,尋找照護爺爺這段時間各種充滿重要紀念的照片,做成了一部小影片。居家護理師將這部影片,以及一盒孫女想要贈給我的小點心,一併帶回來與我分享。

關於病情的實話,其實一點都不可怕。重要的,從來都不是要告訴病人病情的實話。重要的是,如果實情就是如此,我們能夠一起做點什麼。如果重點在能做什麼,實話不過就是個開胃酒,讓續後的酣談成為可能。

順益爺爺的女兒和孫女會這麼感激我的實話,是因為,他們和爺爺最終共釀了一罈美酒,而我是那個告訴她們,「就勇敢的把材料丟進去發酵吧」的人。

 

最後一哩路的安心錦囊

告知家人壞消息實在太困難了,似乎隱瞞起來,是最簡單的事情,大家也都不必為此憂心。但,實情真的是如此嗎?

  • 如果我是病人:

疾病所帶給病人的症狀感受與負擔,病人自身是最清楚的。當病人感受到身體的狀況有異,而家人與醫師又總是闢室密談時,還會堅信自己的身體絕對沒問題的是少數。

但是因為得不到答案,因而只好自行猜測。這樣的猜測,對身體與心理上來說,是非常不健康的一種行為,因為不確定感而造成的焦慮或是恐慌,甚至是憤怒與不安,都會讓病人的照護與恢復變得困難。

研究也顯示,知道自己病情的末期病人,因為能夠獲得對病情掌握的確定感,也可以對自己的生命,進行明確的安排,因此往往更有勇氣和能量接受疾病所帶來的挑戰,也更願意接受治療。

 

  • 如果我是家人:

有時家人選擇沒有讓病人接受病情,並不一定是不願意,而是不知道如何啟齒。這時,可以藉由醫療團隊的幫忙,先從讓病人敘述目前身體的症狀,以及他是否有意願了解自身的狀況開頭,甚至可以先討論他對於現有年紀、體力、生活期待等目標,而對疾病治療的看法,再依循病人的價值或是理解能力和情緒反應的習慣,選擇適合的說明時機與方式,讓病人逐步了解未來的計畫以及自己的偏好,讓他參與在自我生命的掌控中。

請記住一件很重要的事,告訴病人病情,不是為了打擊病人的士氣。事實上,合適而有技巧的告知,也幾乎不會打擊病人的士氣。告訴病人病情是因為背後一個重要的理念,那就是Valerie Billingham女士在一場奧地利醫病合作的會議中所說的:「任何關於我的事,我一定要參與。」(Nothing about me without me.)

 

本文轉載自寶瓶文化出版《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》,作者為安寧緩和醫師謝宛婷。

善終沒有SOP,沒有公式,也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師,讓我們看到善終過程的擺盪與揪心,以及每一個決策的艱難與掙扎。

她教會我們死亡永遠都不是最壞的,以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛,她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內,讓我們看見,風雨過後,終有彩虹。

 

 

 

龍巖talking love粉絲團贈書活動

【活動連結】https://bit.ly/2OmwOlP 

【活動方式】您最愛的人明天就要永遠離開了,您最想對他說什麼呢?請在FB貼文留言分享

【截止日期】2019/4/1
【得獎公布】2019/4/2
【得獎者】3名
【贈書】由 寶瓶文化 出版,安寧緩和醫師謝宛婷著作的《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一本

標籤: 善終安寧居家服務安寧治療安寧照護醫療面對告別

發表留言