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每進行下一個動作,我們的心就被多扎了一下。

奶奶這兩日過得有多麼辛苦,實在不敢想像。

 

淺金綴咖啡色布緣的扉縵,將阿玉奶奶小兒子的住宅團團圍住。任誰都會覺得這是一個告別式的會場,因此當我們的安寧居家服務公務車停在門口,便遭來多位鄰居的側目,而一張原本通常擺置在客廳中的茶几和幾張座椅,就放在騎樓下,阿玉奶奶的家人們就坐在那兒。

我想,夜間若還有家人坐在這兒,走訪而過的人,肯定會更加覺得是在守靈吧!

 

臨終的過程有多長,難以預計

這不是第一次我們到家中訪視病人時,家中已經安上告別式會場的布置。因為落葉歸根的東方文化與華人習俗,病人常常會在生命徵象不穩定,或是行將吐納最後一口氣時,急急搭上救護車返家,以便能在自己的住所離去,也象徵著一生飄浪後,又回到了熟悉而安全的依歸。

但是臨終的過程究竟會有多長,時常難以預計。病人回家之後,有時往往還是會在家中待上數小時,甚至數日。若是一切平順,自是人人心安。若臨終症狀較為不適者,安寧居家團隊就會安排到家中訪視,進行病人臨終階段的藥物給予和照護指導,以確保病人可以身心平安的度過這最後的一哩路。

但即便病人不是返家後,立即嚥下最後一口氣,家人往往也都會同時進行併廳、誦唸經文、布置靈堂等禮俗事宜,而病人就在併廳的木板或鐵板上躺著。

和門口的家人打過招呼,便揭開扉縵進入。這是阿玉奶奶回家的第二天了,因為仍有非常明顯的呼吸,家人便也尚未進一步設置誦經供桌與拈香牌位。

阿玉奶奶一身燙金的壽衣,就躺在一張狹窄得只容得下她的身軀,布滿空心孔洞的鐵板上。

對奶奶有說不出的心疼

我們趨近阿玉奶奶的身邊,一邊望著她尚稱平穩的鼻息,一邊詢問家人,這幾天可有替她翻身擦澡、更換尿布。

家人說,這是小媳婦的工作。不過,因為想說奶奶很快就會走了,所以這兩天都是這樣擺著,沒有人靠近她。

此時,我們對奶奶有說不出的心疼,但在開口和家人商討該如何照顧奶奶之前,先進行了醫療上的評估,確認是否正處於臨終狀態,然後替奶奶檢視是否已有排泄物浸潤,以及身上是否因多日未挪動,而出現褥瘡傷口。

我靜靜凝視著奶奶的鼻息與胸廓起伏,用聽診器判別奶奶的心跳強度與心率,觸摸手腳末梢的溫度和脈搏,診察鞏膜是否水腫。

護理師則在向奶奶告知後,緩緩一件件地脫下已著裝多日的壽衣,想要確認尿布是否有尿液,以及其他的排泄物。

那是一個戶外氣溫高達攝氏二十七、八度的上午,奶奶上上下下總共穿了八件的衣物。因為心肺嚴重衰竭而導致的全身性水腫,讓她的手指也腫得非常厲害,皮膚被撐得緊繃,隨時看來都要破裂,並且伴隨著底下的組織液滲流。但這些指節上,箍緊了滿滿的金飾與銀飾,掌心也握著裝有手尾錢的紅包。

每進行下一個動作,我們的心就被多扎了一下。奶奶這兩日過得有多辛苦,實在不敢想像。

終於解開了尿布,已經浸滿了尿液,然後也解滿了黑糊便。護理師轉頭請家人準備濕紙巾、沐浴乳以及溫水,還有新的尿布,想要先替奶奶好好清洗一番。結果小媳婦說,濕紙巾和尿布都沒有,要等她去買。

 

二兒子的為難與踟躕

我們把在外頭待著的二兒子帶進屋內。陪伴著他,一項項檢視著奶奶的身體狀況。想要讓他明白,奶奶看起來還沒有出現臨終症狀。想要和他討論,是否能把奶奶挪回房間,睡在一張普通的床上,然後進行身體舒適的照護。

二兒子表示為難。因為奶奶的房間其實不在我們當下所處的小兒子家裡,但是奶奶的最後一口氣,又一定得要在小兒子家嚥下。

萬一讓奶奶回二兒子家的房間,到時真正臨終的時候,趕不回小兒子家。這樣子,問題會很大。他不知道該怎麼應付這個情境。

二兒子是理解奶奶現在身體狀況的,也知道了因為尚未處瀕死狀態,應該要回歸原本的生活,進行安寧舒適照護,但卻因為擔心任何有別於現在的安排,會導致無法來得及把奶奶送回小兒子家,因此讓他踟躕於下一步的決定。

但是,為何反覆擔憂著來不及回這其實車程相距也不過就十來分鐘的小兒子住所,甚至,那憂慮還勝過如何讓孱弱的母親舒適過完這段日子,實在耐人尋味。我想勢必有個因素,在困擾著現在與我對話的二兒子。

我想起居家護理師曾傳達給我一個訊息,當時阿玉奶奶在加護病房呼吸器的輔助之下,心肺功能仍逐步惡化。二兒子聽到或許可以考慮讓奶奶撤除呼吸器,返家善終,馬上在加護病房內,要求立刻把呼吸管移除,要將奶奶帶回家,但因為擔憂拔管後的奶奶仍會有所不適,而且如此倉促,恐怕也難以安排安寧居家團隊順利銜接。加護病房的照護團隊建議兒子緩緩,等都安排妥適了,再共同安排奶奶回家。

結果,二兒子忽然情緒高漲的在加護病房內拍桌,可以說是盛氣凌人地撂下一句:「有什麼事,我自己負責。你給我辦出院,就對了!」便立即將母親帶回家了。這與我眼前這個細細聽著我,解釋奶奶的生命徵象如何評估,現在是否為臨終期,黑糊便所代表的腸胃出血狀況,該如何理解與因應,並娓娓訴說著當時父親臨終時細節的人,感覺起來有很大的落差,也讓我更好奇背後的原因了。

「聽起來,奶奶要在這裡往生,是很重要的一件事,我可以知道為什麼嗎?是阿玉奶奶自己的交代嗎?」我問二兒子。

「我媽媽沒有說過要在哪裡離開,但是我弟弟說,他的家是整個家族裡最氣派的,媽媽在這裡往生,我們在親友間才會最有面子。但是,其實媽媽最熟悉的居所,是我們家,因為她的房間一直在那兒。當時弟弟也是在醫院聽說媽媽快要走了,所以才要我趕快去醫院把媽媽帶來這裡。」二兒子回答我。

他所述說的這段話,已經讓某些堅持的原因水落石出了。

讓返家臨終的病人,真正身心安頓的方式

過去,在陪伴病人和家屬選擇臨終形式與地點的經驗,像這樣的情形,並不罕見。或許在世間的疾病已經很難為病人做些什麼,家人便把一片心意,都寄託在慎重的告別儀式上,彷彿那是從臨終時刻開始,最重要的一件事。

然而,又因為國內風氣對於死亡這件事的諱莫如深,因此雖然不少禮儀公司的服務日臻精緻,也包山包海,但對於返家後尚未臨終的病人,該如何陪伴與照顧的識能,卻付之闕如。

於是,時常會出現像阿玉奶奶目前所遇到的狀況。家人非常單純的認為脫離呼吸器的病人,一定會馬上往生,然後回到家後,就是將病人放在併廳的堂上,等待他嚥下最後一口氣。

而且,為了避免往生後大體的挪動,還得先把往生後欲著裝的衣物和首飾,都趕緊穿戴上。然而,對於還有很多微弱反應的病人來說,這最後的時光如此度過,恐怕是比在醫院接受治療,更加辛苦。

而且人在剛往生時,身體還是會把多餘的穢物排出。此時,家人也往往手足無措,不曉得該如何處理。

我走出門外,和聚集在門口的兒子、媳婦,還有病人的手足們,詳細解釋了剛剛的評估,以及明確告知奶奶並不會在這幾天往生的判斷,並提醒將奶奶安排回她的房間,進行身體的清潔,避免傷口的產生,以及簡單的潤濕口唇和少量的餵食,仍是必要的。

這樣,才不會讓奶奶受盡苦楚,也能真正身心安頓。而雖然我們一向無法準確估計病人還有多少時間,但每週都會前來家中進行安寧居家訪視,也會協助他們評估奶奶的生命狀態。

同時,也確認了一旦奶奶在二兒子家中出現臨終症狀後,各種不一樣的情境該如何應付,如何啟動後續禮儀公司的接手,以及死亡診斷書的開立。

 

二兒子為媽媽戴上智慧手環

這時,二兒子忽然挺起胸膛來侃侃而談,對著這些家人說:「媽媽還沒要走,我們應該帶回我家,繼續照顧。媽媽是個退化衰竭的老人家,什麼時候要走不知道,或許幾個禮拜,或許幾個月,但是走之前的每一天,我們都要像之前一樣好好照顧她,不是放在這裡,她很辛苦,而且醫師、護理師都會來家裡幫忙我們。」

看著其他家人如釋重負,並連連點頭稱是的表情,我也放下了心。

或許直到此刻,他們才在一定要讓媽媽在最氣派的房子過世這件事以外,找到了其他自己可以使上力,為媽媽再做一些什麼的方法。

有時,人們的堅持,是來自於自己對於某個觀點的深信不疑。或許,我們並不必去質疑或否認這個堅持的對錯,而是同理其目的,並幫忙他們打開更廣闊的視角,他們自會找到一個共同而不衝突的方式,並仍往同樣的目的邁進。

安寧照顧有很大一部分便是應運這樣的照護價值而誕生。讓善終這件事,在多元的意見和價值中,讓每個人都找到心安,也感受自己所能付出的,與其所代表的意義。而這件事的力量,從來都不是外來的,而是這個家庭中原有,但曾被隱蔽的。

「醫生,你剛剛用手摸我媽媽脖子和手腕的脈搏,可是,我不會摸,怎麼辦?」二兒子忽然問我。

「那你們有血壓計嗎?或是我拉著你的手,再教你摸一次?」我問他。

他還有些猶豫,應該是不確定自己是否仍勝任,但還是把手伸出來,露出了右手腕上的智慧手環。

「啊,醫生,我可以用這個幫媽媽量嗎?」二兒子看著顯示出自己心率的錶面,充滿期待地問著我。

「可以喔!」雖然肢體周邊的脈搏血壓下降的過程中會先失去,然後才是身體中心的脈搏,不過至少是個辦法。當周邊已經量測不到時,的確也是一種臨終的判斷徵兆。

看著立刻解開自己的智慧手環,蹲著幫媽媽溫柔戴上的二兒子,實在很難想像,這是當初加護病房團隊眼中,惡狠狠、不近情理、不顧母親是否舒適的家屬。

一個月後,護理師捎來訊息,說阿玉奶奶回天上了。後來這一個月在二兒子家被照顧得很好,最後也有順利地回到小兒子家,舉辦告別式。

每個家庭的故事,都有它深刻的脈絡,我們不繫鈴,亦不解鈴,只是試著重新排列或翻轉它們。

這本來就是一排可以奏出美妙樂音的鈴鐺,而我們只是協助,找出了秩序,讓它們生出原本就有的美好能量,彈奏出和諧的篇章。

我為了能一直在每一日的照護與陪伴中學習這件事,而感到幸運。

 

 

最後一哩路的安心錦囊

醫師說我們的家人狀況已經不好了,而因為想要落葉歸根,所以我們提早帶親愛的家人回家。可是,接下來我們該如何照顧呢?

  • 臨終的病人,視其身體狀況的變化,仍舊可能會有腸道排泄、傷口分泌物、腸胃道分泌液等,所以可以先讓病人穿著一般簡單的衣服,好進行上述的清理。另外,也必須記得持續幫忙病人翻身、更換尿布、潤濕口腔等基本照護,病人才會舒適。
  • 如果有任何宗教、文化上的習俗,例如,在死亡後不能挪動大體等,也必須要先將這些習俗與期待告訴醫護人員,醫護人員才有辦法協助你們,安排一場不會出錯的計畫,並且提醒何時該聯絡何者,以進行後事的安排。

 

本文轉載自寶瓶文化出版《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》,作者為安寧緩和醫師謝宛婷。

善終沒有SOP,沒有公式,也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師,讓我們看到善終過程的擺盪與揪心,以及每一個決策的艱難與掙扎。

她教會我們死亡永遠都不是最壞的,以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛,她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內,讓我們看見,風雨過後,終有彩虹。

標籤: 告別式奶奶最後一哩路親情面對告別

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