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「我怕回家有狀況的時候,太太會不知所措……

這男人,為何每次開口都要如此催淚!在這個時刻,他念茲在茲的還是他的太太。

 

「放這個急救時使用的鼻氣管內管這麼痛苦,是什麼原因,讓你覺得可以再重新放一次?」

「太太」,他在手寫板上寫下這兩個字。

我的心被深深撼動,鼻頭一陣酸楚,硬是把眼角的淚珠眨掉,也就在此刻,王大哥與太太的淚水已經同時奪眶而出。

我快步離開病房。護理同仁拍拍我的肩,我試圖平復澎湃不已的心情。

 

醫師陪著病人與家屬哭

從事臨終照護工作的前輩曾告訴我,如果你工作得夠久,陪伴病人夠用心,你一定會陪著病人與家屬哭過,而這完全不用覺得難為情,也不需迴避。

其實,我剛剛完全沒有要迴避這樣一個哭泣的場合,因為這樣的淚水是被滿盛的愛所支撐著。這對夫妻交融的情感,引領著他們在即將面臨死生永別的恐懼之前,能夠如此坦然契闊;我離開病房的原因是,太太步伐往病房外的挪移。

我面臨著一個安寧照護的挑戰。

在安寧的照顧理念中,一旦某項治療是屬於無意義的維生治療,尤其顯然是延長瀕死過程的治療,是不會被施予的。

已經被施予的,也會在病人和家屬的自主決定下予以撤除,但,此刻我卻和病情已經走到最末尾的王大哥討論,當現在這個鼻氣管內管到期,需要更換,或是提早阻塞的時候,他是否還要再更換一次。

鼻氣管內管在此時,絕對是一個拖延王大哥瀕死過程的維生醫療,但是因為病情所致,他不像其他的病人,即使撤除維生醫療,可能仍會有一點時間和家人道別,慢慢平靜地離開。若他一息尚存,那麼,便是這一個人工的呼吸通道,讓氧氣可以送入他的肺部。如果沒有了這個呼吸通道,王大哥會立刻與我們天人永隔。

王太太侃侃述說著與王大哥一同決定轉下安寧病房的心境。一邊向我致歉,又同時表達感謝。

致歉是因為知道我正因為他們先前決定接受急救,而陷入前述的決策困境。感謝的是,安寧病房願意接納仍選擇急救與維生醫療的病人入住(註),讓他們可以同時擁有陪伴病人的良好環境,以及高品質的身心靈照護。

為愛而慨然付出的犧牲

王太太告訴我,雖然他們之間彼此扶持著,走過這抗癌的關關荊棘,每一個決定,每一個好消息與壞消息,他們都一同聆受、一同討論、一同安排,但如此感性的對話,還是酸得讓她難以於當下,再承接來自先生的愛。因為剛剛討論的,是一種為愛而慨然付出的犧牲。

王大哥經歷過一段辛苦的治療,但癌細胞復發與轉移的速度,快得讓人招架不住。當最後一次放射線治療結束沒多久後,就出現再次復發,也連帶讓他失去嚥食功能的那一刻,他沮喪得想要放棄一切。

但在那之前,他在治療的團隊中是個非常貼心的病人。每年的重要節日,除了一定有給予太太的紀念禮物外,治療師往往也都能獲得小小的驚喜。

我們會得知這個小祕密,也是因為在例行的團隊會議中,物理治療師與我們分享的。物理治療師談起他的神情,就像王大哥一樣,總是暖暖的、溫煦的、淺笑的。嚴峻的治療,讓王大哥瘦了好幾十公斤,雖然已無任何治癒的希望,他再三考量,最終決定為了太太至數十公里外的分院,尋找在腫瘤科中名冠全國的翹楚專家,又做了兩次化學治療。

然而,這最後的折騰下來,王大哥已經再無任何奮戰的本錢。身體的症狀很苦,人也相當疲憊了。

 

無麻醉、驚駭的急救

在家中一次突發的喘氣不能,他被緊急送往急診室。判斷是腫瘤完全壓迫呼吸道,病人眼看著就要發紺窒息而死了。

氣管內管無法置入,緊急氣切手術也無法執行,因為環甲軟骨下已經充滿著癌細胞,一刀劃下,就將面臨大量出血致死的併發症。

急診醫師在那最後關頭的幾分鐘內,將鼻氣管內管從他右邊的鼻孔,硬是塞入,所幸成功了。

「沒有任何麻醉,我差點殺了那位急診醫師。」

雖是略帶笑意地寫下這段話,但以病人客氣、謙和的個性,可以想像那一刻是如何的生不如死,應該有類於在砧板上手無寸鐵,並承受著被屠宰的痛苦般吧,那是多麼的無助啊。

而且當時的狀況,他會被送入急救區,一道鐵門重重阻隔了他與太太。急救不成,太太再次相見的,就會是已無生命氣息的他。急救若成,這整個分秒必爭,甚至無法使用麻醉劑的驚險過程,他也只能驚駭得一個人承受著。而對於自己的病況歷程甚為清楚的他,當下更有過無數的思量。究竟,為這個病付出了自己所還能支撐的一切,這最後的一步,還有必要嗎?

他放不下對妻子、孩子的愛

然而,其他的病人或許對某個治療還有擺盪的機會,那一刻的他,卻是容不得有這樣的猶豫了。而我也想起,對於當時面對著他的急診醫師,一定有著比我現在更為巨大的掙扎,如此一想,便覺得我現在承受著後端的決策壓力,一點也不以為意了。

即使不用他說,任何醫療照護人員都可以想像那是多麼慘絕人寰的一刻,無論是對他,還是家人而言。所以,當病人轉送至病房後,主責醫師立即會診安寧照護團隊,希望給予病人舒適症狀照護與善終討論,並準備予以拔除鼻氣管內管。

他決定先轉到安寧病房,經過一日治療與沉澱後,他向我提出想要戴著鼻氣管內管回家的想法。

因為他知道,一旦拔除內管,他很可能立即再面臨呼吸道完全壓迫的情況,隨之而來的就是死亡。巨大的苦痛已讓他做好面對死亡的準備,但當這個內管給予他幾縷維繫生命的氣流時,也同時牽扯著他放不下的愛,對妻子、對孩子的愛。

而我,反射性地認為此刻的他,不值得再去受那無意義的苦難,因為這對他的病情與生活品質毫無助益,而且因為內管的使用有其限制,若遭受阻塞,勢必要再做更換,我們該如何下得了手?又要如何去直視他這無比的劇痛?

但他卻出乎意料地表示想要嘗試,也才引發了文首的那段對話。於是,接下來的日子,甚至是各職類專業相聚的團隊會議時刻,我們都在想如何讓他的鼻氣管內管可以撐最久的時間,在盡量不更換的情況下,為他爭取更多與家人相處的時間。

物理治療師告訴我們,當他經歷最後一次治療得知仍然復發的時候,已經用LINE與家人好朋友們道別與道謝,甚至被放上鼻氣管內管後,他也拍下自己的照片,發送給至親摯友。除了道愛之外,也表達相聚再無多時的無奈與歉意。

這是一個多麼勇敢的病人,即使在身處敗壘的時刻,他的愛與精神卻毫無損抑,而是更加閃耀,且是出於他的自願。

 

用愛澆灌每個困難的決定

於是照護團隊也被愛圍繞著。我們和他們共同用愛澆灌著從那之後的每個決定與準備,每個再難的決定,都會變成是個最適切的決定。

鼻氣管內管帶著他走到可以暫時出院的階段。他突然又有些退卻,說如果在醫院繼續住著,甚至於往生,也無所謂,我於是問他:「為何?」

「我怕回家有狀況的時候,太太會不知所措……」這男人,為何每次開口都要如此催淚!在這個時刻,他念茲在茲的還是他的太太。

太太與我幾乎同時喊出:「如果你什麼都不要想,究竟想不想回家?」

「想,很想。」王大哥也毫無踟躕的回答我們。

「那就不要再說了。我們一定要趕快回家。」我給他下令,通常我不這樣與病人說話的,這當然奠基於他對我的信任。另一方面,我實在要阻止這個多情的男人在人生最後的階段繼續因為貼心,而讓自己與摯愛的妻子抱憾。

回家之前,我思量著,不曉得還有沒有機會見到他,但覺得病人已經給了我們太多。他與太太之間自然、簡單,卻又深深孺慕的情感,談話直白,卻又充滿厚實的尊重、體諒,以及他每一個下筆雖輕,卻擲地鏗鏘的回答,實在讓人永遠不會忘記。

王太太說:「好的。我們該為他做這件事了。」

而後來,我沒有再見到他,卻在電話中,再為他做了一個移除鼻氣管內管的決定。那是離這次出院沒有很久的一個很深的夜,我公差在其他的城市。王大哥的身體已經出現瀕死症狀,回到了醫院,人也逐漸陷入昏迷了。

雖然我們已經鉅細靡遺地討論了每一種可能遇到的狀況,太太還是對於該在哪個時間移除王大哥的鼻氣管內管,感到艱難。

不是因為心裡沒有答案,而是她需要一個同等瞭解,並愛著王大哥,也對醫療的極限可以提供判斷的人和她一起,將心裡的答案說出來。

她接受我在電話的這頭,陪她做這件事,於是,病房打電話給我,讓我和王太太聊聊這段出院的日子。我再次向她說明,透過病房觀察的現下的病況,核對了我們的所想所願,決定由值班醫師協助,為王大哥移除了這一個非凡的鼻氣管內管。移除的當下,還在清潔面孔上因管路而遺留的分泌物與殘膠,王大哥就走了。

而我也一直一直記得,太太在話筒那頭和我對話的最後一刻。她說:「好的。我們該為他做這件事了。」

不是為他做「移除鼻氣管內管」這件事,而是為他做「為了愛你,我們也將同你為我們犧牲一般地去決定」這件事。這是多麼對等而互相尊重的愛,鐫印在我們將一直持續提供安寧照護的這條路上。

 

最後一哩路的安心錦囊

有時,選擇是那麼的難。我要知道怎樣才是對的呢?又什麼時候,才是所謂停損點、放手的時機呢?

  • 決定不可能是迅速做出來的,尤其困難的決定,更是。我們總是需要一點時間消化訊息,甚至是在治療中,嘗試著前進與改變。正因為在醫療上往往也都沒有一個完美的答案,所以在現實中擺盪,是一種再正常不過的情境。

你應該要尋求一個有耐心等待與接納你猶豫,甚至是善變過程的醫療團隊,那表示這是一個真正知道「做決定是怎麼一回事」的專業團隊。

你可以詢問這個團隊,如果選擇接受、不接受目前所討論的治療方式,結果會是如何。如果選擇接受,有停下來的機會嗎?後續可能會面對什麼樣的情境?如果選擇不接受,醫療團隊下一步會怎麼樣照護我們的家人?當這些問題都有了答案,那麼,想必選擇即便還是很難,我們也會比較篤定,我們為什麼做了這一個最後的決定。

  • 做了決定之後,還是必須持續和醫療團隊碰面與討論,因為事先的討論與真正的病情發展,未必會完全吻合,有任何新進展的線索,都可能會讓下一步應該怎麼決定更加明朗化。

假如你的家人是交給看護照顧,也請務必常常和你家人的醫療團隊碰面,和他們保持著與病人的病情發展同步的認知。

 

註:

在台灣,要接受由健保所給付的安寧病房照顧,除了必須簽署「不施行心肺復甦術」的意願書或同意書外,基於照顧理念和給付費用的限制,使用抗癌藥物、呼吸器、無效的維生醫療,是無法入住的,甚至在某些安寧病房,包含對生命末期品質無益的血液透析、重度感染的高階抗生素,都是無法使用的。

而在我所工作的醫院,參酌國外對於安寧照顧較為開放而全面的態度,以及醫院的支持,在必要的狀況下,使用呼吸器等維生醫療的病人,或是仍在限時嘗試治療的病人,會在適度的共識下,將他們接來安寧病房。

一方面進行維生醫療,一方面給予良好的症狀控制、社會支持,以及心理靈性照顧,但前提自然是符合末期的病況,以及進行維生醫療的目的,是為了身心靈某個價值上的衡量,而非無所不用其極的為了延命。

 

本文轉載自寶瓶文化出版《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》,作者為安寧緩和醫師謝宛婷。

善終沒有SOP,沒有公式,也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師,讓我們看到善終過程的擺盪與揪心,以及每一個決策的艱難與掙扎。

她教會我們死亡永遠都不是最壞的,以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛,她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內,讓我們看見,風雨過後,終有彩虹。

標籤: 安寧照護最後一哩路醫療面對告別

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